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南京4岁女孩萌萌是一个患有SMA(疾病全称：'脊髓性肌萎缩')的孩子，这是一种罕见的疾病。新生儿中SMA的发病率大约只有六千分之一到万分之一。
医生说生病的孩子一般活不过2岁，而萌萌已经过了4岁生日。儿童节要到了。萌萌说她有个小小的愿望。我希望她妈妈不要再为她哭泣了。
每次咳出痰来都是重生。
供卵的多少钱换管，注射，打开排痰机.这个护理过程，萌萌的妈妈程云每天至少要操作十次。
随着注射器推进鼻管，萌萌的眉头皱成了一团，白皙的脸慢慢变红，脸上明显的疼痛让人担心。
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随着鼻管接回呼吸机，小女孩的眉头舒展开来。萌萌用嘴唇抱怨完之后，突然给了妈妈一个灿烂的笑容。黑暗的房间似乎被这微笑照亮了。
但是程云一直很担心。“如果照顾得好，孩子们会和他们在一起多呆一会儿。如果你不好好在意，可能因为一个吐槽就和你好上了。下一秒，痰突然上来了。如果不及时抢救，孩子就没了……”
我怎么能放弃她呢？
程云做梦也没想到，她出生时给全家带来无尽欢乐的小女儿，不到半岁就被诊断出患有一种罕见疾病“脊髓性肌萎缩症”。
“我出生的时候比较胖，7斤。我哭得很大声。5个月大的时候体检，说不能做大动作。2015年，医生点评了一种不治之症。”
程云原本是一名设计师，为了女儿，她辞掉了工作，一天24小时陪在孩子身边。
中国哪家医院可以供卵为了应对孩子需要紧急送医的紧急情况，孩子的父亲也放弃了工作，在家附近开了一家小吃店。
这样一个充满爱的家庭，也有很多爱心人士向他们伸出援手。2019年2月，全球首个SMA治疗药物诺奇欣钠注射液通过优先审评审批程序在中国获批。但是，四个月一针，一针70万，让普通家庭望而却步。今年2月20日，国务院颁布《关于深化医疗保障制度改革的意见》，进一步明确提出要探索罕见病用药保障机制。希望像萌萌这样的罕见病患儿能早日纳入医保。
江苏广电全媒体新闻中心记者/陈方谢玉
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